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ALLOCUTION PRONONCEE DANS LE CADRE DU SYMPOSIUM DU GBS
" FINANCEMENT DES SOINS DE SANTÉ"
BIBLIOTHÈQUE ROYALE DE BELGIQUE – 04.02.2006
Introduction
“La santé est notre bien le plus précieux”, pour reprendre la formule
bien connue. Cette formule traduit une idée qui est tenue en haute estime
depuis des siècles à l'échelle universelle. Ainsi, des manifestations de
cette préoccupation peuvent être retrouvées dès l'Antiquité. Vers 2000 avant
Jésus-Christ, toutes sortes de remèdes pour guérir et de règles de santé
étaient déjà consignées sur des tablettes d'argile en Mésopotamie et sur des
papyrus en Egypte. Par ailleurs, les civilisations grecque et romaine sont
réputées pour avoir cultivé l'idéal de l'esprit sain dans un corps sain. A
la même époque – vers 500 avant Jésus-Christ – les écrits de Hippocrate de
Cos sont annonciateurs d'une période où la raison et la rationalité dans la
compréhension du fonctionnement du corps humain sont complétées par
l'excellence éthique dans l'exercice de la profession médicale. Le serment
d'Hippocrate est, aujourd'hui encore, un des fondements de l'éthique
médicale.
Jusqu'aux 16e et 17e siècles, les soins pour la santé relevaient en
grande partie du domaine des soins individuels pour soi-même, avec ou sans
l'intervention du médecin. A l'époque prémoderne et avec la progression de
l'expansion industrielle et urbaine et la croissance vertigineuse de la
population – qui a été à l'origine d'une vague d'épidémies – une prise de
conscience collective de la nécessité d'une organisation institutionnelle
publique des soins de santé s'impose progressivement. Une attention
systématique a été portée à des facteurs environnementaux ayant un impact
indirect significatif sur la santé – comme la qualité de l'alimentation,
l'hygiène et les conditions sanitaires, le logement, la politique en matière
de pauvreté, la présence d'hôpitaux, etc.
Le résultat de cette préoccupation ancienne et universelle pour notre
santé se traduit, au jour d'aujourd'hui, dans la plupart des sociétés
industrialisées, par l'organisation, par les instances publiques, d'un
système complexe et étendu de soins de santé. Les soins de santé font partie
intégrante de l'appareil social, politique et économique de la société.
C'est un cadre complexe d'institutions, de services, de biens et de mesures
politiques qui sont organisés en gros autour de trois objectifs.
Premièrement, l'objectif de la prévention de la maladie, de la dépendance et
du handicap. Deuxièmement, l'objectif de la guérison et du rétablissement
(c'est-à-dire "cure") et, troisièmement, la dispensation de soins de qualité
et d'une assistance intégrés (c'est-à-dire "care") lorsque la guérison et le
rétablissement ne sont plus possibles. Les soins de santé ont ainsi un grand
impact sur notre bien-être personnel. En effet, ils contribuent à définir le
risque que nous courrons d'être malades, la probabilité de guérison et la
mesure dans laquelle nous serons pris en charge et soignés si nous devenons
totalement dépendants. Dans ce sens, les soins de santé représentent un
aspect important de l'équité sociale.
Cela étant, les soins de santé à l'époque actuelle sont devenus
extrêmement complexes et se heurtent de plus en plus durement à des limites
quantitatives et qualitatives. Depuis les années 1990, des questions
traitant de la rareté, de la rationalisation ou du rationnement, de la
fixation de limites et de l'appel en faveur de l'établissement de priorités
claires se retrouvent régulièrement au cœur du débat social, politique,
éthique et économique. Il s'agit là de questions très difficiles. D'une
façon ou d'une autre, nous devons fixer des limites aux soins de santé.
Reste encore à savoir comment il faut opérer. C'est l'objet d'un vaste
débat.
La thèse de l'incompatibilité
Le point de départ de mon analyse est l'assertion que le problème de la
rareté des soins de santé apparaît de façon renforcée du fait de
l'incompatibilité interne de trois paramètres, à savoir l'efficacité,
l'équité et les soins. La situation est comparable à un écriteau placé sur
la porte d'un garage qui annoncerait : "Nous proposons trois sortes de
service : un prix modéré, la rapidité et la fiabilité. Vous pouvez toujours
en avoir deux des trois mais pas les trois. Si vous voulez un prix modéré et
la rapidité, le service ne sera pas fiable. Si vous optez pour un prix
modéré et pour la fiabilité, vous n'aurez pas la rapidité et si le service
doit être rapide et fiable, il ne sera pas bon marché.".
Dans le cas des soins de santé, les valeurs rivales sont : l'efficacité
sociale, l'équité distributive et les soins de qualité intégrés. Ici aussi,
il semble que nous ne puissions à chaque fois réunir que deux des trois
paramètres. Si nous optons pour des soins de qualité intégrés socialement
efficaces, nous risquons de déboucher sur un système uniquement accessible à
ceux qui disposent de moyens financiers. Ceci va à l'encontre d'exigences
fondamentales de l'équité. Une certaine catégories d'individus sont laissés
pour compte. Et il s'agit précisément de ceux ayant les plus grands besoins
: les malades chroniques, les handicapés et les pauvres. En revanche, on a
généralement tendance à penser que les soins de santé équitables permettent
un accès en fonction du besoin médical et non pas du pouvoir d'achat. Par
contre, si on veut offrir un accès égal à des soins de qualité intégrés sur
base du besoin médical, le système risque de devenir inefficace car
infinançable par la société. En effet, pour ce qui est de satisfaire les
besoins médicaux, la science médicale peut beaucoup plus que ce que la
société peut se permettre. Les possibilités médicales sont nettement
supérieures aux fonds publics. Et enfin, si nous voulons offrir un accès
égal aux soins sur base du besoin tout en remplissant le critère de
l'efficacité sociale, il faudra faire attention à toute baisse de la qualité
des soins.
Cette incompatibilité triadique nous amène à examiner la question
suivante : comment pouvons-nous fixer des limites aux soins de santé tout en
réalisant un compromis acceptable entre l'efficacité, l'équité et les soins?
Il existe plusieurs théories élaborées qui s'efforcent, chacune à leur
tour, d'apporter une réponse à cette question. Je me concentrerai ici sur
une théorie qui est simple à première vue mais qui est également
provocatrice et donne beaucoup de matière à réflexion. C'est la proposition
que le philosophe Ronald Dworkin a formulée en 1994 en réaction aux projets
de réforme du président américain d'alors, à savoir Clinton. Les projets du
président ne se sont pas concrétisés à l'époque mais la proposition de
Dworkin reste un guide intéressant quand il s'agit de se livrer à l'exercice
d'équilibre évoqué plus haut.
Crise au niveau de la conception et des attentes
Pour commencer, Dworkin soutient que la crise touchant aujourd'hui les
soins de santé est une crise au niveau de notre conception générale et de
nos attentes en matière de soins de santé. Ce qui veut dire que c'est une
crise de la découverte d'une réponse aux deux questions principales que nous
devons nous poser, d'un point de vue sociétal, lorsque nous parlons de soins
de santé équitables.
Premièrement, combien d'argent notre société est-elle disposée à
consacrer aux soins de santé? C'est la question agrégative. La notion de
coût d'opportunité joue ici un rôle important. En effet, l'argent consacré
aux soins de santé pourrait également être consacré à l'enseignement, à
l'emploi, à la politique en matière de pauvreté, au logement, à
l'environnement, etc. Compte tenu du fait que ces autres dispositifs ont
également une influence importante sur l'état de santé d'une population, il
est essentiel de trouver un certain équilibre entre les dépenses engagées
pour les soins de santé et celles consacrées aux autres postes de dépenses.
Ce qui veut dire que nous devons nous demander concrètement quel montant
maximum notre société est disposée à payer pour notre santé, pourvu que
personne ne soit laissé pour compte.
Deuxièmement, à quoi devons-nous consacrer le budget des soins de santé?
C'est la question distributive. Combien consacrons-nous à la prévention,
combien à l'aspect "cure" et combien à l'aspect "care"? La notion de coût
d'opportunité joue à nouveau un rôle déterminant : ce que nous dépensons à
une chose ne peut plus être dépensé à autre chose. Dans la mesure où la
science médicale peut bien plus que ce que la société peut se permettre avec
les deniers publics, nous devons oser nous demander en toute honnêteté dans
le cadre d'une garantie universelle de soins de base de qualité - quelles
possibilités médicales sont si importantes qu'elles doivent être incorporées
dans le paquet public et lesquelles ne doivent pas l'être. Une question
philosophique fondamentale est à la base de ces deux questions. Quelle est
la bonne norme pour répondre à ces questions? En d'autres termes, quel est
l'idéal de soins de santé équitables que nous devons poursuivre?
L'idéal de séparation
Cet idéal de séparation est un idéal séculaire bien connu. Il a trois
caractéristiques essentielles. La première caractéristique consiste à
affirmer que la vie et la santé sont notre bien le plus précieux, le Summum
Bonum. Ou comme le déclarait le philosophe français du 16e siècle René
Descartes : c'est notre bien le plus important qui doit être protégé et
qu'il faut promouvoir par tous les moyens. Tout le reste est d'une
importance moindre. La deuxième caractéristique est l'équité. Elle suppose
que les soins médicaux doivent être répartis sur une base égalitaire qui ne
prive personne des soins nécessaires sous le prétexte qu'il ou elle ne peut
pas les payer. La troisième caractéristique est le vieux principe du
sauvetage qui dit qu'il est inacceptable que des gens meurent, alors qu'ils
auraient pu être sauvés, car on leur a refusé les biens nécessaires pour des
motifs économiques.
Cet idéal de séparation est un idéal séculaire qui a longtemps servi de
guide pour la pratique médicale. La force de cet idéal est tellement grande
que nous avons spontanément tendance à penser que c'est la bonne norme pour
répondre à nos deux questions fondamentales. Dworkin nous montre cependant
que cela n'est pas le cas. Même s'il a fonctionné correctement pendant des
siècles, aujourd'hui, il est devenu inutilisable. Pire encore, si nous
continuons à utiliser cet idéal, celui-ci fera probablement plus de mal que
de bien.
Prenons par exemple la première question – la question agrégative.
Combien d'argent notre société est-elle disposée à consacrer aux soins de
santé? Selon l'idéal de séparation, nous devrions donner tout ce que nous
pouvons pour parvenir au niveau où plus aucun gain ne peut être obtenu en
termes de santé ou d'espérance de vie. Dans la réalité, cependant, aucune
société n'organise sa politique de santé de cette façon, tout comme les
personnes individuelles n'organisent pas leur vie de telle façon que
littéralement tout est étudié pour avoir la vie la plus longue et la plus
saine possible. L'essence du problème est que, auparavant, il n'y avait pas
un tel fossé entre la rhétorique de l'idéal de séparation et toutes les
possibilités médicales. Cependant, au cours de ces dernières décennies, les
possibilités médico-technologiques en termes de diagnostic et de thérapie
ont connu un tel développement que nous pouvons aujourd'hui nettement plus
que par le passé. De là qu'il n'est pas raisonnable de supposer que la
société place la santé sur la plus haute marche du podium, avant toutes les
autres valeurs, et qu'elle doit protéger et promouvoir la santé et
l'espérance de vie par tous les moyens et à tout prix.
Si nous confrontons l'idéal de séparation à ce problème, l'argument
devient caduc. Il disparaît. Et la meilleure réponse possible que nous
pouvons apporter est que l'importance du budget de la santé doit être
décidée dans la "sphère politique". Nous nous en remettons alors aux
responsables politiques qui doivent à leur tour veiller à trouver une
réponse. C'est une réponse quelque peu décevante. En effet, de cette façon,
l'idéal éthique de séparation n'offre pas de contribution positive au débat.
Bien au contraire. Le problème réside dans le fait que si l'éthique
philosophique a une mission quelque part, c'est bien qu'elle devrait
pouvoir, sur base d'un raisonnement solide et consistant, offrir des
indicateurs à ceux qui ont pour tâche de définir la politique.
Si nous nous concentrons maintenant sur la deuxième question – la
question distributive – l'idéal de séparation veut que le budget soit
réparti de façon équitable. Mais que cela signifie-t-il? L'idéal nous dit
quelque chose qui est certainement très important, à savoir que l'accès aux
soins médicaux ne peut pas dépendre du pouvoir d'achat! Mais c'est un avis
purement négatif. Nous avons besoin d'un avis positif. En effet, si la
rationalisation des soins de santé ne peut pas être définie par l'épaisseur
du porte-monnaie de tout un chacun, quel principe devons-nous par contre
suivre? Le critère du besoin médical? Dans ce cas, il est nécessaire que
nous réalisions une analyse pour définir quels besoins sont à ce point
importants qu'ils doivent être satisfaits et lesquels ne doivent pas l'être.
Une nouvelle fois, le vieil idéal ne peut nous être d'aucun secours à ce
niveau.
Le principe hypothétique de l'assurance raisonnable
L'approche alternative de Dworkin est basée non pas sur l'idée de la
séparation des soins de santé mais sur l'idée de l'intégration des soins de
santé en compétition avec d'autres biens importants. L'idée centrale est :
“We should aim to make collective, social decisions about the quantity
and distribution of health care so as to match, as closely as possible, the
decisions that people in the community would make for themselves, one by
one, in the appropriate circumstances, if they were looking from youth down
the course of their lives and trying to decide what risks were worth running
in return for not running other kinds of risks.” (R. Dworkin, Sovereign
Virtue, Cambridge, 2002, 208-209).
Ce mécanisme est basé sur la réflexion suivante : supposons que nous
disposions tous de la même somme d'argent. Supposons également qu'il y ait
un marché d'assurances équitable idéal avec les corrections nécessaires et
supposons en outre que nous encourrions tous un risque égal devant la
maladie et le handicap. Pour quelles formes de soins de santé nous
assurerions-nous avec raison et pour lesquelles ne le ferions-nous pas?
A cet égard, il affirme qu'il ne serait pas raisonnable de ne pas prendre
d'assurance. En même temps, il ne serait également pas raisonnable de
consacrer tout son argent aux soins de santé car, dans ce cas, il ne nous
reste plus rien à consacrer aux autres choses, comme les loisirs,
l'enseignement et le logement. Ceci signifie que le mécanisme d'assurance
hypothétique fixe aussi bien une limite plafond qu'une limite plancher à ce
que nous voulons consacrer aux soins de santé.
Si nous poursuivons l'exercice, plusieurs indicateurs intéressants en
terme de contenu émergent. En effet, le fait est que si, dans la situation
hypothétique, la plupart des gens venaient à opter pour une assurance contre
certains risques, le degré d'équité de notre société réelle peut être mesuré
en fonction de la quantité de gens qui ont effectivement cette couverture et
le degré d'iniquité en fonction de la quantité de personnes qui n'ont pas
cette couverture. Et l'inverse est également vrai : si les gens optant pour
certaines formes de soins de santé sont peu nombreux, il ne serait pas
équitable d'obliger tout un chacun à être solidaire en la matière.
Par conséquent, nous pouvons utiliser le mécanisme hypothétique de
l'assurance raisonnable comme une sorte de guide pour nous aider à
déterminer pour quelles formes de soins de santé chacun accepte d'être
solidaire et pour quelles formes pas du tout. A cet égard, argumente-t-il,
il est raisonnable d'admettre que la plupart des gens voudraient s'assurer
pour des soins de base de qualité ayant une probabilité de succès
raisonnable ainsi que pour des soins de longue durée de soutien et de
soulagement de la douleur en cas de vieillesse ou de handicap.
Par ailleurs, il est également raisonnable de penser que nous serions
beaucoup moins disposés à nous assurer pour des interventions prolongeant la
vie très onéreuses mais spéculatives dans le cas d'un coma irréversible,
durant les dernières phases d'une démence ou à un âge très avancé. Il est
raisonnable de supposer que le plupart des gens penseraient que le coût de
la prime de cette assurance devrait plutôt être consacrée à des choses qui
profiteraient à la vie avant la démence. Mieux encore, à une assurance
couvrant des soins corrects aux personnes dépendantes dispensés dans le
respect de la dignité et garantissant une assistance suffisante et un
soulagement nécessaire de la douleur. Mais pas pour certaines formes de
soins expérimentaux à haute valeur technologique présentant une très faible
probabilité de succès. Le fait est que, même si la plupart des gens
souhaitent effectivement vivre le plus longtemps possible, cela n'est vrai
qu'à condition que la qualité de vie soit suffisamment bonne, c'est-à-dire
si on reste conscient et alerte et si on dispose de suffisamment de soins
d'assistance pour rendre la vie de la personne malade ou dépendante aussi
confortable que possible. On ne veut pas cela à tout prix.
Ce faisant, nous prenons nos distances par rapport à l'idéal cartésien
moderne. S'il y a élargissement du fossé entre tout ce qui est possible d'un
point de vue médico-technologique et ce à quoi nous pouvons tous avoir accès
sur un pied d'égalité, la responsabilité morale de la société n'a pas
tellement à voir avec tout ce qui est possible au nom de la santé comme bien
le plus précieux mais plutôt avec la mise en place d'un accès égal à des
soins de base de qualité et corrects pour tout un chacun. De la même façon,
nous pourrions examiner – dans une phase ultérieure – quelles formes de
soins de base de qualité et quelles formes de technologie de pointe sont à
classer dans ces deux catégories respectives.
Conclusion
En guise de conclusion, il est important de ne pas perdre de vue quatre
éléments. Ils servent de points d'ancrage critiques du débat.
Nous devrons opérer des choix
Si nous avons la volonté de conserver un système de soins de santé
équitable garantissant simultanément des soins de qualité suffisants et une
organisation socialement efficace, nous devons trancher et répondre à des
questions difficiles. Avant toute chose, nous devons nous demander quel
pourcentage de notre revenu national brut nous souhaitons consacrer aux
soins de santé. Le coût d'opportunité joue ici un grand rôle. L'argent que
nous consacrons aux soins de santé ne peut en effet pas être investi par
exemple dans la politique en matière de pauvreté, pour l'enseignement ou
l'emploi. Ensuite, nous devons décider à quoi nous souhaitons consacrer le
budget des soins de santé. Ici aussi joue le fait que ce que nous consacrons
à une chose ne peut pas être consacré à autre chose.
Une limitation importante est ici valable : les soins de santé équitables
ne fixent des limites qu'au niveau des biens et dispositifs de l'offre
publique et non pas au niveau des gens. Il s'agit du dispositif public
d'accès égal à une gamme étendue et intégrée de soins de base de qualité et
finançable pour tous, basé sur un système de solidarité universelle et
obligatoire.
Technologie de pointe onéreuse
La science médicale peut beaucoup plus que ce que la société est en
mesure de financer. Cela signifie que nous ne pouvons pas être solidaires
dans tous les domaines. Du reste, certains biens et services sont déjà
absents du paquet public sans que cela ne nous pose de problème. Nous devons
surtout oser nous interroger sur l'opportunité de la technologie médicale
onéreuse. Une grosse partie de l'augmentation des coûts dans les soins de
santé s'explique par l'application de technologies médicales complexes et
onéreuses. Il convient dès lors que nous nous demandions en toute honnêteté
quelles formes de technologie de pointe sont nécessaires au point de devoir
figurer dans le paquet public. A cet égard, il ne faut pas perdre de vue que
certaines formes de technologie médicale sophistiquées et onéreuses
n'apportent généralement une amélioration très limitée de la durée ou de la
qualité de vie qu'à un petit groupe de personnes.
Privatisation partielle
Au final, un scénario de privatisation partielle est inévitable. Notre
système de soins de santé ne peut être équitable et organisé efficacement et
dispenser des soins de qualité que si nous n'assurons plus un financement
public de certaines interventions médicales. Toutefois, cela ne signifie pas
nécessairement que nous devons glisser vers un scénario catastrophe où les
riches peuvent s'offrir des soins de santé de qualité tandis que les moins
nantis doivent se contenter d'un paquet limité de soins de qualité moindre.
En effet, l'exigence d'équité arrive toujours en premier! Les mesures
d'efficacité doivent servir l'équité!
Cela signifie que si le paquet public comprend des soins de qualité
suffisants, la polémique autour des soins de santé à deux vitesses a moins
de raison d'être. En outre, il faut être réaliste. Le fossé entre les riches
et les pauvres ne va pas disparaître. Les riches seront toujours capables de
bien plus. Ils peuvent par exemple envoyer leurs enfants dans des écoles
sélectes et des universités chères à l'étranger, contrairement aux Belges
moins fortunés qui n'en ont pas les moyens. Et, à vrai dire, cela ne nous
pose pas vraiment de problèmes en Belgique car l'enseignement public est de
qualité et bénéficie d'une organisation équitable de sorte que même les
enfants d'ouvriers ont la possibilité d'aller à l'université. Il en va de
même pour les soins de santé : pourvu que le paquet public de base en
matière de soins de santé accessible à tous sur base de besoins analogues,
offre une qualité suffisante et est suffisamment complet, cela ne pose pas
de problème. Nous trouverions en effet injuste que des personnes dans le
besoin n'aient pas accès à une opération de l'appendicite faute de pouvoir
se la payer mais nous avons beaucoup moins de problèmes avec le fait qu'ils
ne puissent pas s'offrir une opération d'augmentation mammaire alors que les
riches en ont la possibilité.
Débat constructif
Sur le plan fondamental, la réflexion de la société sur le financement
des soins de santé demande une modification de la perspective morale
générale des attentes démesurées en matière de soins de santé équitables, en
d'autres termes une modification de l'attitude sociale et de la mentalité.
Elle demande une distanciation critique de la perspective cartésienne
typiquement moderne qui considère la vie et la santé comme le bien le plus
précieux qu'il convient de conserver et promouvoir par tous les moyens.
Mais le débat sur les questions de combien notre société est disposée à
payer pour quels biens et dispositifs doit être mené de manière critique et
socio-constructive. Cela signifie que tous les acteurs concernés (acteurs de
la santé, décideurs politiques, patients, sociologues, économistes,
éthiciens, etc.) doivent participer à la discussion sans s'enliser dans un
débat d'oppositions idéologiques, de scénarios catastrophe et de
condamnations réciproques.
Ce n'est que par la voie d'un débat raisonnable, critique constructif et
sincère que l'on s'engagera sur le chemin du développement de soins de santé
équitables garantissant à la fois l'efficacité sociale et un accès égal à
des soins de qualité corrects et intégrés.
Dr. Y. Denier, Centrum voor Economie en Ethiek - K.U.Leuven Naamsestraat 69,
B-3000 Leuven,
Tél. : +32 16 32 57 77; Fax : +32 16 32 69 10;
Yvonne.Denier@econ.kuleuven.be
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